PoCakOS Napló #3 – Egy a 43-ból

Facebookpinterestlinkedin

Avagy a PCOS és az IR esete az első trimeszteri szűrővizsgálatokkal.

Ezt a posztot nem könnyen írtam meg. Őszintén szólva egyetlen témával sem kínlódtam még ennyit, pedig írtam már meredek dolgokról.
Ez a történet viszont mélyre ment és elakasztott. Sokat gondolkodtam azon, hogy egyáltalán kell-e nekem erről írni? Akarok-e írni? Ha igen, mégis hogyan? Annyira
személyes.Viszont tanulságos is. Két fontos ponton is. Emiatt úgy éreztem, írnom kell róla. Mert ha csak egy valakinek is segít ép ésszel túlélni egy hasonló helyzetet, vagy ha csak egy valaki elgondolkodik és ettől majd tudatosabban kommunikál – akkor már érdemes elmesélni.

Szóval… mesélek hát kicsit bővebben az első trimeszter végi szűrővizsgálatainkról. Amiket ugye – ahogy a legtöbben – nagyon vártunk, és bár nem gondoltuk, hogy bármi gond lenne, ezek eredményéhez kötöttük a nagy bejelentést is.
Azt, hogy a szokásos kombinált teszt esetemben használhatatlan lesz, már az elején tudtuk.
Ez a teszt ugye alapvetően 3 faktort vesz figyelembe, és ezekből számol statisztika alapján egy arányt, hogy mennyi esély van Down-, Edwards-, vagy Patau- szindrómára. 

A figyelembe vett tényezők:

  1. az anya életkora (fiatalabb ugye nem lettem mostanában és 38 fölött eleve majdhogynem magas kockázattal indítok pl. Down ügyben)
  2. bizonyos anyai hormonok: PAPP-A, Free ß-HCG (ez lesz az első fontos pont: mert a PCOS és az IR hatással lehet ezekre)
  3. a baba ultrahang vizsgálata során mért tarkóredő vastagság és az orrcsont ábrázolódása (ez az egy vonatkozik ugye konkrétan a babára és nem árt jól mérni)

Ezek alapján készül tehát egy becslés. Nem diagnózis, hanem statisztika.
Ennél lényegesen pontosabbat alapvetően kétféle vizsgálat tud mondani: 

  1. az egyik invazív és vannak kockázatai (méhlepény biopszia, magzatvíz mintavétel) 
  2. a másik az úgynevezett NIPT (non-invazív prenatális teszt), ami gyakorlatilag egy sima vérvétel, kockázata leginkább a pénztárcára nézve van és mivel direktben a baba DNS-ét vizsgálja – ami az anyai vérben kering-, jóval megbízhatóbb mint az anyai paraméterekből kalkuláló kombinált teszt. 

Kezdettől fogva tudtuk, hogy ezúttal utóbbi lesz a mi utunk. 

Így esett, hogy egy témában járatos ismerős segítségével kiválasztottuk a nekünk szimpatikus NIPT tesztet (van belőle 5-6 féle) és időpontot kértünk az ajánlott helyre. A kijelölt napon teljes lelkesedéssel jelentünk meg a jónevű intézményben, kitöltöttük a papírokat, levették a vért. Következett az UH vizsgálat.
Igen jól látható orrcsontocskával szerelt, cukin integető baba fogadott minket a monitoron. Tarkóredő 2.6 mm. Nem a legvékonyabb, de 3 mm-ig belefér. A vizsgálat 8 percébe viszont sokkal több nem fért bele, de ott és akkor nem éreztem ezt problémának, elvileg a lényeget láttuk. 

Hazafelé az autóban próbáltuk tudatosítani magunkban, hogy bizony ennek már a fele sem tréfa, ellenben babaformájú, szóval ő itt most tényleg egy harmadik baba. Épp csak bekanyarodtunk az utcánkba, csörgött a telefonom.
A hölgy a vonal túloldalán elmondta, honnan hív és hogy megvan a – nagy teszt részeként elkészült – kombinált teszt eredménye. Gondoltam halljuk, mennyire lett vacak? Nem véletlen kértem ugye a komolyabb vizsgálatot.
Meghallgattam, hogy hát ugye az életkorom, meg a tarkóredő, ami “vastag” meg hát hogy a hormonok. Azok is eltérnek. És hát hogy akkor így az van, hogy 1:44 a Down esélyünk, ami nagyon magas és beszéljük meg a további lépéseket. 

Elsőre nem is értettem, miről beszélgessünk, hiszen épp ezért indítottuk útnak a másik tesztet. Megbeszélni pedig esélyem se volt, hiszen 2 perc múlva már dolgoznom kellett, abban maradtunk, hogy visszahív később.

Kissé falfehéren be a házba, laptop elő, elrendeztem amit kellett. Mivel a hölgy még nem hívott vissza, próbáltam addig is körbepuhatolni, hogy mégis mi a helyzet ilyenkor. Ha útnak van indítva a gyakorlatilag biztosat mondó teszt, akkor miért pörgünk egy matematikai saccoláson alapuló eredményen? Témában járatos ismerőssel egyeztettem ismét, semmi jóval nem kecsegtetett. 

Szerencsémre nem vagyok egy könnyen pánikoló típus, így mikor végre visszahívtak sikerült kideríteni, hogy tulajdonképpen a NIPT teszt helyett az invazív vizsgálatot javasolnák, mert (majd) azt fogadják el diagnosztikus értékűnek a megszakításhoz. Mivel túl voltunk ugye a 12. héten, hivatkozási alap kellett volna hozzá…
Na mondom, csapó kettő, vegyük ezt át még egyszer: tehát, én most azért fújjam le a választott kockázatmentes vizsgálatot, mert az itthoni szabályok értelmében csak egy vetélési kockázattal járó vizsgálat eredményére hivatkozva kérhetném a terhesség megszakítását? Már ugye, ha akarnám…
Igen.
És ha én mondjuk esetleg… nem is tudom… nem akarom megszakítani?
Csend.
Kezdek szédülni. Ez a gyerek másfél órája még a monitoron integetett most pedig arról beszélgetünk, hogy hogyan is lehetne a leggyorsabban búcsút venni tőle. Mi van? 

Mondjuk, hogy aznap nem én voltam a munka hőse, ellenben bő 2 órát lógtam a telefonon több genetikussal is. Leginkább azt próbáltam kideríteni, hogy miért is nem akarjuk az eredeti forgatókönyv szerint, szép nyugodtan megvárni a  NIPT eredményét?
(Elég cyber security tréningen ültem már ahhoz, hogy alapból ellenállást váltson ki belőlem, ha sürgetve akarnak valami fontos lépésre rávenni.)
Nos hát mert azzal időt veszítünk és akkor csak 1-2 héttel később lehet majd megszakítani a terhességemet.

Az infóáradaton és a feszültség ködén át lassan, nagyon lassan ért el a tudatomig, hogy gyakorlatilag tényként kezeljük a bajt, ami még mindig nem több egy matematikai lehetőségnél. És hogy rettentő rosszul érint, hogy miközben azon matekozunk, hogyan lehet a leghamarabb a megszakításhoz szükséges, diagnosztikus értékű lelethez jutni, engem még mindig senki nem kérdezett meg arról, hogy egyébként hogyan is állok, állunk ehhez a kérdéshez?
Még fel sem fogtam mi történt, már a megszakításról beszélgetünk..

De mi van, ha nem akarjuk megszakítani? – kérdezem már az ismerőst.
Akkor arra is fel kell készülni. Olyan orvost kell találni, aki támogatja “ezt”. – hangzik a válasz – komplikációk, szívproblémák lehetnek, erre is készülni kell…
“Ezt”. Üti a fülemet a szó. Kiváltképp üt az egész, mivel olyan emberek szájából hull felém, akik az anyák támogatását, informált, szabad döntését tűzték zászlajukra. “Ezt”. Érzem, ahogy villan a szemem. Érzem, ahogy valahol nagyon mélyen ébred a dac. Csakazértis. Csakazértse.

Hosszú és nagyon lassú órák teltek azzal, hogy próbáltam levegőt venni és kitalálni, hogy merre van ebben a kirajzolódó rémálomban az előre.
Latolgatással. Hogy a hormonok amúgy a PCOS és az IR miatt is eltérhetnek akár. Hogy az az 1:44-hez arány egyébként pont 43, ugyanilyen értékekkel egészségesen születő gyereket takar. Az másfél általános iskolai osztály… Nekem abból csak 1 kell, hogy a pocakomban legyen…
Egyetlen baba kell a 43-ból.

Ha elcsendesedtem és befelé figyeltem, azt találtam hogy tudok ebben hinni. Hogy ő egy az egészségesek közül. Hogy ő nem azért jött, hogy elveszítsem. Hinni tudtam őbenne. De az anyai megérzésen kívül az első racionális kapaszkodó csak akkor akadt a kezembe,  mikor előkerült a lányok régi tesztje és azok a bizonyos anyai hormonok már náluk sem stimmeltek. Csak ugye akkor még nem akadtunk fenn a rostán, mert fiatalabb voltam.
Márpedig ők egészségesek.
Akárhányszor rágtam végig csak oda jutottam, hogy én megvárom a NIPT eredményét…
Ezen a véleményen volt amúgy a szülész orvosom is, a maga roppant higgadtságával.

 

Estére persze beütött a migrén, annak is drukkolnom kellett, hogy valami folyadék megmaradjon bennem. Ebből kifolyólag aztán 14 hetes terhesen 2 nap alatt 2 kiló mínuszban voltam a kiinduló súlyomhoz képest.
Míg én a kanapén fetrengve próbáltam túlélni (egyszersmind nem teljesen kétségbe ejteni mit sem értő lányaimat), férj kiolvasta az internetet. Ami általánosságban ugye nem szokott túl jó ötlet lenni, de neki van némi vénája a kereső használatához és az információk kezeléséhez.
Ő bukkant azokra az anyagokra, amik valóban azt mutatják, hogy a PCOS és az IR képes befolyásolni a kombinált tesztben vizsgált hormonokat. Addig csak utalás szintjén hallottam erről. És ez az első fontos pont, amiért írni akartam minderről. Már csak azért is, mert magyar nyelvű anyagot nagyon keveset, csak említés szintjén találtam a témáról. Ilyeneket: Tapasztalataink szerint azoknál, ahol pajzsmirigy alul- vagy felülműködés, inzulinrezisztencia vagy megemelkedett prolaktin szint van jelen, nagyobb eséllyel térnek el a vérbiokémiai markerek akkor is, ha nem áll kromoszómahiba a háttérben. “

Nem ennyire röviden: A kombinált tesztben vizsgált free ß-HCG-értékek 1,35 MoM fölött, a PAPP-A-érték 0,6 MoM alatt a Down-kór kockázatának emelkedését jelentik. Néhány kutatás viszont azt mutatja, hogy ezek értékelését PCOS-ben, IR-ben (később esetleg GDM-ben) érintett anyák esetében másképp kell kezelni. PCO-s tüneteket mutató anyáknál ugyanis a Free ß-HCG szint emelkedését figyelték meg. 2-es típusú diabéteszben érintett (azaz, IR hajlammal rendelkező) anyáknál pedig a PAPP-A érték csökkenését találták. Hasonlót figyeltek meg PCOS esetén is, és további vizsgálatok lennének szükségesek, már csak ezért is, mert felmerül, hogy ezek az értékek segíthetnek a terhességi diabétesz kockázatának kiszűrésében is.
Vagyis: ha nálunk ezek az értékek eltérnek, nem feltétlen kell élből a legrosszabbra gondolni. Ilyenkor jön jól egy komolyabb teszt.
Tök jó, hogy ezt így a 3. gyerek magasságában megtudhattam.

 

Esetünkben ott volt még a baba ultrahang képének kérdése is. Jobban mondva az, hogy határérték közeli tarkóredőt mértek.
Nos, ha valamit megtanulhattam a várandósságaim meg huszonévek PCOS-e alatt, akkor az az, hogy az ultrahang nem patikamérleg és nagyon nem mindegy, ki kezeli a gépet. Így aztán másnap kértem egy időpontot a szokásos ultrahangos “bácsinkhoz”. Ha még emlékeztek, anno ő találta meg a kisebbik lányomat szívhangostul, miután kaptam róla egy papírt, hogy ő nincs.

Szándékosan nem mondtam neki semmit az előzményekről, csak hogy felmerültek kétségek és legyen oly’ jó, mérje le ezt a babócát, ő mit lát rajta.
Nos, nála a vizsgálat 8 perc helyett bő 30 percig tartott. Ennyi idő kellett ugyanis, hogy (forogva, guggolva, felállva, kólázva) megfelelő pozícióba hozzuk pindurkát és olyan szögben lehessen lemérni a tarkóredőt, ahogy azt kell… Nála már csak 1.6 mm (!) volt az eredmény, semmilyen eltérésre utaló jelet nem látott. Kiléptem a rendelőből a novemberi esőbe és 2 nap után újra kezdtem levegőt kapni. 

 

És itt érkezünk el a másik fontos ponthoz ebben a történetben. A kríziskommunikáció kérdéséhez.
Történt ugyanis, hogy hazafelé megírtam az első rendelőt ajánló ismerősömnek, hogy kaptam egy merőben mást mutató UH eredményt és így most akárhogy is, de nyugodtabban várom meg a NIPT eredményét. 

Másnap pedig kaptam tőle egy üzenetet, amit – bevallom nektek -, azóta sem tudtam hova tenni. Nevezetesen, hogy az első rendelőben visszanézték a vizsgálatomat és márpedig az ott 2.6 mm. Amúgy majd a NIPT úgyis megmondja, mi a helyzet – de számukra fontos, hogy ne ringassam magam olyasmibe, ami nem úgy van.

Azt hiszem, ez volt az a pont, ahol annyira átlépték a határaimat, hogy hirtelen minden elesettségem szertefoszlott.
Mondhatni, egy szempillantás alatt utolért a lelkem.
Hogy adatvédelem tekintetében elkerekedett a szemem az egy dolog, nade mi az, hogy “olyasmibe ringassam magam, ami nem úgy van”?
És engem ott mindennek a közepén miért is érdekeljen, hogy nekik mi fontos? Mit segít ez az információ nekem, a kismamának, aki még napokig úgysem tudok biztosat? És kinek jobb, ha tovább stresszelek?

Aznap este egy terápiás beszélgetésben végre ki tudtam mondani, hogy a hét eseményei között a legtraumatikusabb számomra a segíteni szándékozó emberek kommunikációja volt.
Támogató pályán tevékenykedő segítőként, ez egy hatalmas szakmai rácsodálkozás is volt, ha lehet így fogalmazni. Nem egy traumát, tragédiát éltem/élek meg közvetlen közelről és eddig sem viccből dolgoztam szupervízióban. De most éreztem csak igazán a bőrömön, hogy a kríziskommunikáció mennyire egy egyedi műfaj.

Ehhez nem elég, hogy nekem is volt hasonló megélésem – sőt, kifejezetten nem oké, ha a saját traumámat beleviszem a dologba.
Nyilván, emberek vagyunk és sokan vállalunk segítő szerepet sorstársaink mellett, miután megjártuk a magunk poklát. A személyiségünk, a tapasztalásaink nem leválaszthatóak a munkánkról és lehetnek saját, fel nem dolgozott traumáink, amik visszaköszönnek a munkánk során.
De ezekkel tisztában kell lenni. Hogy ezek nekem vannak.
Nem vetíthetem bele a másik helyzetébe. Van egy pont, amit segítőként egyszerűen nem léphetek át. Nevezetesen, hogy az adott helyzet mindig annak az embernek a testi-lelki túléléséről kell szóljon, akit kísérek. Az ő történetét írjuk, nem az enyémet éljük újra. Nem arról szól, hogy én mit gondolok jónak, vagy rossznak, vagy mivel tudok azonosulni. Csakis róla.

Kit érdekel, hogy szerintem szalmaszál-e, amibe kapaszkodik? Igen lehet, hogy az. Lehet, hogy elsüllyed vele. De az is lehet, hogy épp azon át fog levegőt kapni addig a kis ideig, míg túljut az első sokkon és úszni kezd a megváltozott helyzetben.
Ki vagyok én, hogy eldöntsem, hogyan helyes vagy helytelen neki nem belefulladni egy traumába?

Lehet, hogy a tragédia elkerülhetetlen és az is lehet, hogy én ezt már előre látom. Akkor is hagynom kell neki annyi időt, hogy feldolgozza, meghozza a saját döntéseit, egyáltalán arról, hogyan is viszonyul a helyzethez. Vannak döntések, amiket nem sürgethetünk, nem hozhatjuk meg őket, mielőtt a lelkünk utol nem ér bennünket. És akinek a segítő kezem nyújtom, soha nem élheti meg azt, hogy én magam nyomom a fejét a víz alá. Márpedig én ezt éreztem. 

A hét végén valamiért be kellett ugranunk az IKEA-ba. A gyerekosztályon a kezembe akadt egy plüss kutyus. Megvettem neki. Hazafele férj azt mondta, ne izguljak. Mondom ennél nyugodtabb nem tudok lenni. Ha elereszteném magam, akkor még mindig a kanapé sarkában zokognék, nem plüsst vennék neki…

Egy iszonyat hosszú héttel a vérvétel után csörgött a telefonom.
Megjött az eredmény.
Több, mint 90 eltérésre tesztelték. Semmit nem találtak.
Egy egészséges kisfiú lakott a pocakomban.
Egy a 43-ból.

Nem tudok elég hálás lenni, amiért végül nem kellett megtudnom, mit választanék. Választanánk.
Mit mondtam volna pont egy Down esetében, ami ugye nem egy élettel összeegyeztethetetlen probléma. Ugyanakkor nem vagyok már 20 éves, nem csak az a kérdés, hogy én/mi felvállalnánk-e, de az is, hogy hagyhatunk-e esetleg ilyen terhet a lányainkra?
És mi történik vajon akkor, ha a szülők nem értenek egyet egy ilyen helyzetben?
Ilyesmiben nincs kompromisszum. Vagy konszenzus van, vagy kb. vége a családnak. 

És már megint azok a fránya megérzések… Ha tartom magam az eredeti tervemhez és a javaslat ellenére sem kérem a kombinált tesztet, akkor egy hét nyugiban várakozás után pont ugyanazt tudtuk volna meg a NIPT-ből: hogy minden rendben van.
Plüsskutyus pedig ugyanígy várta volna őt haza, a kiságyában.

 

Facebookpinterestlinkedin

Vélemény, hozzászólás?

Az e-mail-címet nem tesszük közzé. A kötelező mezőket * karakterrel jelöltük